על אוטיזם והחיים

אוטיזם – בום! איזו מילה. כל כך הרבה תוכן ורגש במילה אחת, אבל הכי הרבה – מיסתורין.

הספקטרום האוטיסטי הוא תחום כל כך רחב של איפיונים, שבאים כולם לתאר אוסף של התנהגויות, יכולות, קשיים, מאפיינים פיזיים, חיסוניים ועוד. כל כך הרבה אפשרויות, וכל כך הרבה שאנחנו, המביטים מהצד, לא מבינים, ולא משנה כמה אנחנו מנסים.
הייתי בתחילת השבוע בכנס "מדברים אוטיזם". היו שם כל מיני הרצאות, חלקן מעניינות יותר, חלקן פחות, אבל כולן עוסקות באוטיזם מזויות שונות. ישבתי והקשבתי, וחלק מהזמן חשבתי לעצמי שהמרצה פשוט מפספס את כל העניין! ובפעמים אחרות, לפעמים תוך כדי אותה הרצאה, חשבתי לעצמי "איך לא ראיתי את זה בעצמי, ממש פספסתי את כל העניין!"
ככה זה אוטיזם, אתה יכול לחשוב שהבנת את הבעיה, גילית את היתרונות והחסרונות ואז מגיע משהו שטורף את כל הקלפים.
כידוע לכם, אני מתמחה בנוירולוגיה תפקודית, ומתמקד בטיפול במצבים כגון ADHD, דיסלקסיה, וגם אוטיזם. כשאני אומר טיפול, אני מתכוון שיקום של המוח, תוך שימוש בכלים של נוירולוגיה תפקודית, עד למצב בו אין זכר לבעיה! (זו כמובן המטרה, לא תמיד מצליחים להגיע עד אליה, אך זו בהחלט מטרה אפשרית וממשית).
יחד עם זאת, בעקבות הכנס, ומספר שיחות שניהלתי, התחלתי לחשוב לעצמי, האם זה נכון לקחת ילד אוטיסט ולהכניס אותו לתהליך שיקומי/טיפולי שבסופו הוא יהיה "נורמלי" (או נוירו-טיפיקלי). האם זה הוגן עבור הילד? האם זה אכן לטובתו? זו שאלה שאין לי תשובה חד משמעית עליה, אבל כששאלתי אישה צעירה עם אספרגר אם הייתה משתתפת בטיפול שכזה, קיבלתי תשובה שלילית מאד ברורה. גם בשיחה עם אמא לילדה בת 7 עם אוטיזם קיבלתי תשובה קצת פחות חד משמעית, אבל התחושה היתה דומה.
היה לי מאד קשה להבין את התשובה בהתחלה. בתור אב לילד עם PDD NOS (למי שלא יודע, אוטיזם שייכת בעצם לקבוצת ההפרעות הקרויה PDD-Pervasive Developmental Disorder), כל מה שאני רוצה לפעמים זה לשאול אותו "איך היה בגן?", ולקבל תשובה. יש בו כל כך הרבה דברים קטנים ומופלאים, בין אם זה הזכרון הפנומינלי, ההתרפקות חסרת הדאגה, הבעות הפנים, וכמובן הנשיקות הקטנות והמתוקות שלו. קשה לי לדמיין מצב בו הדברים האלו "יעלמו" רק כי הוא סוף סוף יכול לענות לי ולספר לי איך היה לו בגן. מצד שני, אני יכול להבין, נדמה לי, מצב בו האוטיזם הוא כבר חלק כל כך עמוק ביחסים בתוך המשפחה, ובזהות של הילד בעיני עצמו ו/או בעיני ההורים, שלוותר על החלק הזה זו החלטה מאד קשה.
אני לא מנבא עתידות, ואני לא יודע איך בדיוק ילד יתנהג לאחר סופו של תהליך הטיפול (בהנחה ושיתוף הפעולה של הילד והוריו אפשרו לנו לעשות את השינויים הדרושים). אני כן יודע שאני, באופן אישי, מעדיף לנסות. אני מעדיף לנסות כי אני יודע שלמרות שחלק מהדברים שאני אוהב אצלו יעלמו, הרבה יותר דברים שאני פחות אוהב יעלמו גם הם. אני מעדיף לנסות כי אני יודע שהיכולת שלו להפיק מעצמו ומהחיים את המיטב יהיו הכי קרובים שאפשר לפוטנציאל המדהים שאני יודע שיש לו. אני מעדיף לנסות כי אני יודע שבחברה בה אנחנו חיים כיום, הוא פשוט יהיה שמח יותר, וזה עושה את ההחלטה, עבורי, פשוטה וקלה.
אני נתקל פעמים רבות באנשים שטוענים שאוטיזם זה פשוט דרך מחשבה אחרת, דרך שונה להסתכל על העולם וכו'. אם כך, אני שואל – האם אכן יש לאדם עם אוטיזם (או אוטיסט, כל אחד לפי ההגדרות האישיות שלו) יתרון משמעותי על פני אדם "רגיל"? האם היתרון הזה הוא משמעותי מספיק על מנת להצדיק את הקשיים הכרוכים בכך? ואם נסתכל לרגע על הדברים מבחינה נוירולוגית, האם מדובר פשוט בתפקוד שונה של המוח או שמא מדובר בחוסר איזון ותפקוד לקוי בחלק מהאזורים לצד תפקוד-על באזורים אחרים? והכי חשוב, האם צריך לעשות משהו בנידון? אני חושב שאת דעתי בעניין הבהרתי. ובכל זאת אבהיר, שמישהו עם חוסר איזון במוח אינו בשום צורה "פגום". בדיוק כמו כל מקרה אחר, הוא פשוט מה שהוא, לטוב ולרע, ושוב נשאלת השאלה האם יש לעשות משהו בנידון, בידיעה שניתן לעשות משהו בנידון…
חשוב לי לציין כי הנ"ל מתייחס אלי בלבד, בתור אבא, בתור מטפל. אין בדברים לרמוז שהחלטה שונה היא לא נכונה, פוגעת בילד או כל דבר אחר. כמו שאמרתי קודם, יש אנשים שעבורם ההחלטה הנכונה היא שונה, ואין בכך פסול, זו פשוט החלטה שאני לא בהכרח מסכים איתה.
חשוב לי גם לציין כי בסופו של יום, אנחנו כהורים צריכים ללכת לישון עם הידיעה שאנחנו עושים את המיטב לו אנו מסוגלים  כדי לספק לילדינו את המיטב לו הם ראויים, לפי ראות עינינו, ועל כך נאמר "כל אחד כטוב בעיניו יעשה".
מוקדש באהבה לבני הבכור והמדהים, כיום נושא בגאווה את האבחנה PDD NOS, אך לא לתמיד!

השארת תגובה